Ako používať „Rodostrom Fabryho choroby“

Základné pokyny:

Položíme vám niekoľko jednoduchých otázok o vás a vašej rodine. Na základe vašich odpovedí sa vytvorí rodostrom. Vykonané zmeny sa budú priebežne ukladať, no k údajom budete mať prístup iba vy – nebudú poskytnuté žiadnej inej osobe.

Po vytvorení rodostromu môžete stlačiť tlačidlo označenia a tento nástroj označí vašich príbuzných s rizikom Fabryho choroby.

Kópiu rodostromu s označenými príbuznými si môžete stiahnuť po stlačení príslušnej ikony vľavo hore.

Dôležité informácie o použití tohto nástroja:

  • Položené otázky sa týkajú iba geneticky spríbuznených členov rodiny – do rodostromu by ste mali pridať iba týchto členov.
    • To znamená, že nemusíte zadávať informácie napríklad o partneroch, nevlastných rodičoch alebo adoptovaných deťoch členov rodiny. Je to preto, že Fabryho choroba je geneticky podmienená a je veľmi nepravdepodobné, že by takíto členovia rodiny mohli byť ohrození týmto ochorením.
  • Do rodostromu zadávajte relevantných členov rodiny bez ohľadu na to, či žijú, alebo už nie.
  • Ak nepoznáte všetkých členov svojej rodiny, vôbec to neprekáža. Zadajte informácie, ktoré poznáte a ktoré ste ochotní uviesť. Ak chcete, vždy môžete požiadať iného člena rodiny o pomoc.
  • Ak ste mužského pohlavia, budú vám položené len otázky týkajúce sa vašich najbližších príbuzných a rodiny z matkinej strany. Ak ste ženského pohlavia, budú vám položené otázky o príbuzenstve z oboch strán rodiny.

Dôležité informácie o použití tohto nástroja:

Ak chcete uložiť zmeny a pokračovať na nasledujúcu otázku, stlačte tlačidlo „Uložiť a pokračovať“. Táto funkcia vám umožní uložiť vykonané zmeny a neskôr sa k nim vrátiť. K týmto údajom nebude mať prístup nikto okrem vás. Tieto údaje sa nebudú ukladať ani zasielať iným fyzickým ani právnickým osobám. Tieto údaje sú absolútne dôverné.

Ak si želáte zmeniť zadanú odpoveď, k príslušnej otázke sa môžete vrátiť stlačením tlačidla „Späť“ a prepísať odpoveď.

Ak si želáte stiahnuť kópiu rodostromu, kliknite na ikonu Stiahnuť. Stiahnutý rodostrom sa uloží do vášho priečinka stiahnutých súborov vo formáte PDF.

Ak si želáte zmeniť veľkosť rodostromu, kliknite na tlačidlo plus a rodostrom sa zväčší, prípadne kliknite na tlačidlo mínus a rodostrom sa zmenší.

Ak si želáte prezrieť pokyny, kliknite na ikonu Pokyny.

Ak si želáte vytvoriť nový rodostrom, kliknite na ikonu koša.

Ak si želáte rodostrom presunúť, kliknite myšou na rodostrom a potiahnite ho na želané miesto.

Ak chcete začať nový rodostrom, kliknite tu

Tento nástroj nie je podporovaný mobilnými zariadeniami.

Základné pokyny:

Po dokončení rodostromu a označení členov rodiny s rizikom výskytu Fabryho choroby môžete nájsť informácie o ďalšom postupe tu.

Ak si želáte overiť, či ste označili správnych členov rodiny, obráťte sa na svojho lekára.